Chronische longaandoening COPD

Wat is COPD?

Op de fiets naar je werk, een boodschap doen, de trap oplopen ...
Dagelijkse bezigheden waar we niet zo bij stil staan. Behalve wanneer het allemaal wat minder gaat.
Dan merk je pas wat er allemaal bij komt kijken om de gewone dingen te kunnen doen.
Ademen bijvoorbeeld.

COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease of in het Nederlands chronisch obstructief longlijden. Dit wilt zeggen dat de luchtwegen vernauwd zijn. COPD omvat ook longemfyseem en wordt in de volksmond wel eens chronische bronchitis genoemd.

De luchtwegvernauwing wordt gekenmerkt door een combinatie van 2 aandoeningen:

• Chronische bronchitis is een chronische ontsteking en vernauwing van de luchtwegen, waarbij de beschermlaag van de luchtwegen en de kleine haartjes die het slijm uit de luchtwegen verwijderen, worden beschadigd. Hierdoor kan de patiënt veel last hebben van slijmen.
• Emfyseem wordt gekenmerkt door een progressieve beschadiging van de longblaasjes. Hierdoor wordt zuurstof moeilijker overgedragen van de longen naar het bloed en zo naar de rest van het lichaam.
  De longen verliezen hun elasticiteit en de lucht blijft bij uitademing gedeeltelijk gevangen in de longen. Hierdoor wordt lucht in de longen opgestapeld die niet meer kan uitgeademd worden, zodat geleidelijk ademnood ontstaat en de patiënt zijn inspanning moet onderbreken om weer op adem te komen.

De ziekte openbaart zich meestal pas als er al belangrijke schade aan de luchtwegen of longen is veroorzaakt.

Wie krijgt COPD?

Hoe wordt COPD behandeld?

Stoppen met roken
Stoppen met roken is moeilijk maar niet onmogelijk!
Stoppen met roken laat de medicatie beter inwerken en voorkomt verdere vernietiging van de longblaasjes en het slijmvlies van de luchtpijp.
Ondersteuning van de rookstopverpleegkundige kan je helpen op weg naar een rookvrije, gezonde levensstijl.
Onze rookstopverpleegkundige bekijkt samen met jou hoe je rookgedrag in elkaar zit en hoe je dit rookgedrag het best kan afleren.
De rookstopverpleegkundige is ook telefonisch bereikbaar op 015 50 57 27.

Medicatie
Er zijn geneesmiddelen die de symptomen van COPD kunnen verminderen en zelfs wegnemen, maar genezen doen ze nooit.
We kunnen de medicamenteuze behandeling indelen in 2 grote groepen:

• Bronchodilatoren of luchtwegverwijders:
  Luchtwegverwijders verminderen de kortademigheid. Dit zijn geneesmiddelen die dagelijks ingenomen moeten worden en de basis vormen voor de behandeling van COPD. Luchtverwijders bestaan in 2 groepen: betamimetica en anticholinergica.
  De toediening gebeurt meestal onder de vorm van een puff. Bepaalde puffers bevatten de 2 soorten luchtwegverwijders.
   
• Anti-inflammatoire medicatie of ontstekingsremmers:
  Dit zijn corticosteroïden. Ontstekingsremmers bestrijden de ontsteking van de luchtwegen en beschermen de luchtwegen tegen prikkels. Ook deze groep van medicijnen dient dagelijks ingenomen te worden. Niet elke COPD-patiënt heeft echter corticosteroïden nodig.

De toediening gebeurt meestal onder de vorm van een puff. Sommige puffs bevatten een combinatie van luchtwegverwijders en corticosteroïden.

Inhaleren lijkt eenvoudig, maar toch worden in de praktijk veel fouten gemaakt waardoor de medicijnen vaak hun werking missen.
De arts en COPD-verpleegkundige begeleidt je bij het correct gebruiken van de inhalatiemedicatie. Hier bekijk je hoe je puffers goed gebruikt.

Fysiotherapie
Regelmatig bewegen is belangrijk. Zo blijf je in conditie en zal je minder snel een ontsteking aan de luchtwegen krijgen. Zie verder: "Longrevalidatie"

Zuurstoftherapie
Zuurstoftherapie is een geneesmiddel en wordt, indien nodig, door je behandelende geneesheer voorgeschreven (voor meer info zie de webpagina "zuurstoftherapie"). Zuurstoftherapie wordt enkel terugbetaald als er aan strenge voorwaarden, opgelegd door het RIZIV, voldaan wordt.

Vaccinatie
Vaccinatie tegen griep en COVID 19 is sterk aan te raden. Een jaarlijks griepvaccin halveert bijna de mortaliteit door griep. Ook een pneumokokkenvaccin is aan te bevelen.
We verwijzen je hiervoor graag door naar je huisarts.

Wat is de te verwachten evolutie?

COPD is niet te genezen. Het is wel mogelijk met een goede behandeling de symptomen te bestrijden. Mits rookstop kan ook verdere schade aan de luchtwegen en longen voorkomen worden. Klik hier verder naar "rookstopbegeleiding"

Hoe wordt de diagnose van COPD gesteld en opgevolgd?

Wie longproblemen heeft, kan doorverwezen worden voor een longfunctieonderzoek.
Bij een longfunctieonderzoek gaat het om de hoeveelheid lucht die je kan in- en uitademen. Dit onderzoek geeft duidelijkheid over de conditie van je longen.
Met een eenvoudige ademtest, een zogenaamde spirometrie, kan de diagnose snel bevestigd worden. Via de spirometer (een apparaat om te meten hoeveel lucht kan worden in- en uitgeademd tijdens één ademteug) wordt een mogelijke vernauwing van de luchtwegen vastgesteld. Daarnaast kan een diffusiemeting worden verricht. Met een diffusiemeting meet men de zuurstofoverdracht vanuit de longen naar het bloed. Zo kan men de werking van de longblaasjes beoordelen. 
Via een zogenaamde bodybox kan de totale longinhoud gemeten worden.
Deze testen gebeuren in een cabine die lijkt op een telefooncel met glazen wanden. Bij sommige testen dient de deur gesloten te worden, wat claustrofobie kan opwekken bij sommige mensen. Tijdens de test is de verpleegkundige altijd vlakbij.

Een longfunctieonderzoek is noodzakelijk voor het stellen van de diagnose van COPD en is ook nuttig voor een goede opvolging van longziekten.
Soms wordt verder nazicht van de longen voorgesteld door radiografie van de borstkas of CT-scan van de longen 

Longrevalidatie

Wat is het doel van de longrevalidatie?
Patiënten met een longaandoening hebben vaak een verminderde algemene conditie en spierfunctie. Door hen te laten deelnemen aan een longrevalidatieprogramma, trachten we ze uit een negatieve spiraal (waarbij longlijden aan de basis ligt) te halen.

Daarnaast kent longrevalidatie nog andere doelstellingen:

• Gevoel van kortademigheid vermindert, en ook andere symptomen verminderen
• Inspanningstolerantie neemt toe
• Qol (= levenskwaliteit) neemt toe
• Ziekte-inzicht verbetert
• Overleving neemt toe
• Aantal huisbezoeken aan de huisarts vermindert
• Aantal hospitalisaties / hospitalisatiedagen vermindert
• Medische consumptie vermindert
• Psychosociale begeleiding
• Voedingsadvies
• Rookstopbegeleiding
• …

 
Waaruit bestaat een longrevalidatieprogramma?
Een longrevalidatieprogramma bestaat uit 60 sessies. Deze vinden plaats over een termijn van ongeveer 6 maanden, aan een frequentie van 3 x per week en richten zich op aërobe training, ademspiertraining en krachttraining.
Aërobe oefeningen: bestaan in grote lijnen uit wandelen, fietsen, step en armergometerfiets.
Anaërobe oefeningen zijn krachtoefeningen. Dit  zijn specifieke oefeningen om een bepaalde spiergroep te trainen.

Aan de hand van metingen (longfunctieonderzoek, 6 minuten wandeltest, vragenlijst betreffende de levenskwaliteit en krachtmetingen) die bij intake en evaluatie(s) plaatsvinden, wordt een persoonlijk programma opgesteld. Om de beoogde trainingseffecten te bereiken, is het enorm belangrijk dat het voor jou opgestelde oefenprogramma stipt wordt opgevolgd. Als een oefening te zwaar of te licht is, moet de begeleidende kinesitherapeut aangesproken worden. Hij of zij is steeds het aanspreekpunt en zal indien nodig de long- en de revalidatiearts briefen.

Het longrevalidatieprogramma zal je toestand aanzienlijk verbeteren, maar dit vraagt van jezelf een enorme motivatie en inzet. Het oefenen in groep (ongeveer 5 personen) draagt hier toe bij.
 
Het longrevalidatieteam:
Een longrevalidatieprogramma kent een multidisciplinaire werking (artsen, kinesisten, sociaal werker, psycholoog, diëtist ergotherapeut, rookstopbegeleidster, COPD-verpleegkundige ...) om je op die manier zo goed mogelijk te kunnen bijstaan en op te volgen. Wekelijks wordt je toestand besproken binnen het team zodat er tijdig kan worden bijgestuurd (bv. aanpassing medicatie, intensiteit oefeningen ...). Na 3 en 6 maanden zullen je vorderingen van het revalidatieprogramma, op consultatie bij de longarts, met je worden besproken.

Je mag nooit uit het oog verliezen dat je huisarts centraal blijft staan in de coördinatie van je zorg. Hij/Zij kan steeds ingrijpen indien je ziekte weer opflakkert en/of je medicatie moet worden aangepast. Indien nodig kan je huisarts contact opnemen met één van de revalidatieartsen.

Partner
Tijdens de eerste traingssessies is je partner steeds welkom om de oefeningen van kortbij op te volgen.
Daarna verzoeken we hem/haar om niet meer in de oefenzaal plaats te nemen.
Tijdens de educatiesessie(s) (betreffende je ziekte, drainage, revalidatie, energiesparend leven ...) is je partner ook uitgenodigd.

Verwittigen
We zijn er ons van bewust dat het volgen van deze behandeling veel discipline vereist en het niet steeds mogelijk is aanwezig te zijn. Mogen we daarom vragen bij deze uitzonderlijke gevallen vooraf telefonisch te verwittigen.

Onkosten
In een begeleidende brief, welke je bij aanvang van het programma krijgt, word je geïnformeerd over het persoonlijk aandeel in de onkosten van dit revalidatieprogramma. 
Op de dagen dat je komt trainen, kan je gebruik maken van een parkeerkaart met gunstig parkeertarief. (dienst fysiotherapie)

Hoe omgaan met COPD?

Air trapping
Benauwdheid door Air Trapping is één van de belangrijkste klachten bij COPD.
Air Trapping betekent 'gevangen lucht'. Bij een gezonde persoon worden de longen bij het inademen gevuld met verse lucht en worden ze bij het uitademen weer vrijwel helemaal geleegd. Bij iemand met COPD zijn de luchtwegen vernauwd. Hierdoor is er tijdens het uitademen geen tijd om helemaal uit te ademen. Na het uitademen zijn de longen dus nog voor een deel gevuld met lucht. Het gevolg is dat er minder verse lucht ingeademd kan worden, waardoor de benauwdheid ontstaat.
COPD en Air Trapping brengen je in een neerwaartse spiraal. Je herkent het patroon waarschijnlijk wel: je bent kortademig en je hebt merkbaar minder uithoudingsvermogen. Zelfs heel gewone dingen als boodschappen doen, stofzuigen of je veters strikken kunnen veel moeite kosten. Je verricht langzamerhand steeds minder activiteiten en inspanningen. Daardoor vermindert je lichamelijke conditie, waardoor je COPD-klachten erger worden.

Hoe kan je die spiraal doorbreken?
Je kan op 2 manieren deze spiraal doorbreken en van een neerwaartse spiraal een opwaartse spiraal maken.

• Trouw gebruik van inhalatiemedicatie
  De langwerkende luchtwegverwijders helpen Air Trapping te verminderen. Ze zorgen ervoor dat de spieren rond de luchtwegen ontspannen, waardoor je meer ruimte krijgt om goed te ademen. Hierdoor kan je je beter inspannen, waardoor je een betere conditie krijgt en weer meer inspanning aankunt. Het is van belang om deze luchtwegverwijder stipt te gebruiken!
   
• Blijf in beweging
  Als je COPD hebt is het belangrijk om voldoende te bewegen. Bewegen is goed voor je longen (zie hoofdstuk longrevalidatie ).
  Ook zonder begeleiding is het goed iedere dag thuis te proberen in beweging te blijven. Hoeveel je kan bewegen hangt af van het stadium van je COPD en hoe sportief je altijd bent geweest. Misschien vind je het al een uitdaging om de trap te nemen in plaats van de lift. Of om een boodschap te doen bij de bakker op de hoek. Of je wandelt nog steeds een uur met de hond en probeert die tijd op te bouwen. Je hoeft niet opeens heel intensief te gaan sporten. Regelmatig bewegen op je eigen manier zorgt er al voor dat je beter in conditie blijft.
  Bewegen en goed gebruik maken van de luchtwegverwijders kunnen de longen niet genezen, maar de conditie wel verbeteren. Stap per stap kan je meer doen dan je gewend was. En dat met minder benauwdheid en minder vermoeidheid.

Gezond eten
Veel COPD-patiënten hebben last van gewichtsverlies. Dat kan komen doordat je minder eetlust hebt, maar een grotere oorzaak is dat je lichaam meer energie nodig heeft, bijvoorbeeld omdat je sneller ademhaalt.
Beperkt afvallen is niet erg, maar het kan zo ver gaan dat je ondervoed raakt.
Andere COPD-patiënten hebben juist overgewicht, omdat ze vanwege hun benauwdheid te weinig bewegen. En dat overgewicht zorgt er weer voor dat je nog minder makkelijk beweegt.
Of je nu ondergewicht of overgewicht hebt, in beide gevallen is het belangrijk dat je ervoor zorgt dat je goed gaat eten.
Als het je zelf niet lukt om op een gezond gewicht te komen of te blijven, of je hebt vragen ivm gezonde voeding, kan de huisarts of de longarts je doorverwijzen naar een diëtist.

Aanpassen van je levensstijl
Als je COPD hebt is het heel belangrijk om je levensstijl aan te passen. Je zal misschien al hebben gemerkt dat alledaagse bezigheden je meer moeite kosten.
Hierin kan je verandering brengen zonder dat je er dingen voor hoeft te laten.

• Organiseer je leven
  Werken, boodschappen doen, de trap oplopen of een eindje fietsen. Activiteiten die heel vanzelfsprekend lijken, maar die ontzettend veel moeite kunnen kosten als je COPD hebt. Zeker als je COPD in een vergevorderd stadium hebt. Het is belangrijk je leven goed te organiseren. Plan activiteiten zo veel mogelijk op momenten dat je je het beste voelt, ga niet winkelen tijdens drukke uren en let op dat je op tijd je medicijnen neemt.
   
  • Nog een paar algemene tips:
    - Informeer je omgeving
    - Accepteer je eigen grenzen
    - Neem voldoende rust. Rust bijvoorbeeld halverwege de dag een half uur tot een uur. Dan heb je meer energie voor de rest van de middag en avond
    - Beweeg regelmatig
    - Eet gezond en gevarieerd
    - Richt je huis zo in dat je overal gemakkelijk bij kunt
    ...
     
• Het huishouden
  De luchtwegen van COPD-patiënten zijn extra gevoelig. Dat betekent dat sommige patienten meer last kunnen hebben bij blootstelling aan bv. stof, luchtwegprikkelende producten,... Als je COPD hebt, kan je bijvoorbeeld in aanmerking komen voor huishoudelijke hulp. Je huisarts of de sociaal werker kan je meer vertellen over de mogelijkheden. Bij andere huishoudelijke taken is het slim om je huis zo in te richten dat je overal gemakkelijk bij kan.
  Bewaar je serviesgoed, bestek en placemats bijvoorbeeld bij elkaar en zorg dat je de was kan ophangen in dezelfde ruimte als waar de wasmachine staat.
   
• Uiterlijke verzorging
  Met COPD voel je je misschien niet altijd goed, maar je wil er wel goed uitzien.
  - Maak het jezelf daarom gemakkelijk tijdens het wassen en aankleden:
  - Voor je aan de verzorging begint neem je best eerst je inhalatiemedicatie
  - Adem goed uit als je bukt of iets over je hoofd uittrekt
  - Pas je tempo aan en neem eventueel een korte pauze
  - Neem liever een douche dan een bad, het in en uit bad klimmen kost veel energie
  - Probeer zo veel mogelijk zittend te doen, zet een krukje in de douche
  - Voorkom veel bukken en strekken, maak je schoenen vast door je voet op een verhoging te zetten
  - Vermijd het gebruik van prikkelende producten zoals haarlak en sterke parfum en aftershave
  - ...

Familie en vrienden
Leven met COPD is niet alleen zwaar voor de patiënt, het is ook moeilijk voor de  omgeving. Uiterlijk zie je niet direct dat iemand COPD heeft, maar de beperkingen zijn er wel.
De omgeving is heel belangrijk voor COPD-patiënten. Doordat de patiënten soms niet goed meer mobiel zijn, is de angst om in een isolement te raken groot.
Familieleden en vrienden kunnen hun steentje bijdragen om de klachten van COPD-patiënten te verlichten:

• Stoppen met roken: roken is de belangrijkste oorzaak van COPD. Steun de patiënt bij zijn poging te stoppen door zelf het goede voorbeeld te geven en niet te roken.
• Rook niet in het bijzijn van een COPD-patiënt: de rook prikkelt de luchtwegen.
• Toon begrip en accepteer de grenzen van een COPD-patiënt: steun de patiënt als die tijdens een wandeling even moet gaan zitten of niet in één keer de trap op kan.
• Veel COPD-patiënten hebben ’s nachts last van benauwdheid waardoor zij slecht slapen: toon begrip als iemand wat later op gang komt.
• Houd rekening met het gebruik van sterke parfum of aftershave.
• …

 
Wederzijds begrip, en elkaars grenzen respecteren, zijn belangrijk.
Dus niet alleen rekening houden met de patiënt zijn grenzen, maar ook met de grenzen van de partner. Het leven met een chronische ziekte is niet altijd vanzelfsprekend!

Vrije tijd
Leven met COPD brengt beperkingen met zich mee, maar laat je daardoor niet ontmoedigen. Er blijven genoeg leuke dingen over die je kan doen.
De buitenlucht ingaan blijft prettig, ook als je COPD hebt. En blijven bewegen zorgt ervoor dat je klachten wegblijven of verminderen. Ga bijvoorbeeld met je (klein)kinderen naar buiten. Neem ze mee naar de speeltuin of de dierentuin. Of probeer elke dag een boodschap te doen.

Tips om je vrije tijd goed te benutten:

• Plan activiteiten buiten de deur zo veel mogelijk op momenten dat je je het beste voelt, bijvoorbeeld net na het gebruik van je medicijnen. Ook ben je in de voormiddag vaak fitter dan aan het einde van de dag.
• Houd rekening met de duur van een uitstapje: ben je op tijd terug om medicijnen in te nemen? Neem anders je medicijnen voor de zekerheid mee
• Als je een winkel of warenhuis bezoekt, probeer dit te doen tijdens rustige uren
• Voel je je een dag niet zo goed? Geef eraan toe en probeer je afspraken te verzetten
• Houd het weerbericht in de gaten en plan het dagje uit bij voorkeur bij droog, niet te warm weer
• …