Fietsmarathon voor Wereld COPD dag

Vandaag, 20 november, is het Wereld COPD Dag. Een dag waarop COPD, en in het verlengde hiervan respiratoire revalidatie/longrevalidatie, speciaal in de kijker wordt gezet.  COPD is momenteel de vierde doodsoorzaak ter wereld (na hartziekten, kanker en beroertes) en zal vermoedelijk nog opklimmen op deze lijst. Samen met COPD patiënten fietsen de zorgverleners van ons ziekenhuis in de inkomhal  “All together to end COPD”.

Chronisch obstructief longlijden (COPD) is een frequent voorkomende longaandoening die gekenmerkt wordt door luchtwegvernauwing en aantasting van longblaasjes. In 90% van de gevallen wordt COPD veroorzaakt door roken.

In België zijn er ongeveer 300.000 gekende COPD-patiënten, maar het aantal Belgen dat aan COPD lijdt ligt vermoedelijk ruim twee maal zo hoog en wordt geschat op 680.000 personen.  Wereldwijd lijden meer dan 6 miljoen mensen aan COPD.

Personen die lijden aan COPD kunnen last hebben van hoesten, slijmen, een piepende ademhaling en/of kortademigheid. Vaak gaat COPD ook gepaard met een afname van het activiteitsniveau.

COPD is een ziekte die steeds verder evolueert, grotendeels onomkeerbaar en daarom ongeneeslijk is. Toch kan er heel wat gedaan worden om de longschade en de klachten te beperken. Een snelle herkenning en een krachtdadige aanpak zijn dan ook erg belangrijk. Deze aanpak omvat preventie (rookstop en vaccinaties), behandeling met medicatie en zo nodig zuurstofsupplementen. Ook respiratoire revalidatie heeft een zeer belangrijke plaats. Patiënten met COPD hebben immers vaak een minder goede algemene conditie en verminderde spierfunctie. Een gestructureerd revalidatieprogramma heeft tot doel patiënten opnieuw beter te laten functioneren in hun dagelijks leven.

Begeleiding van mensen met COPD in het Imeldaziekenhuis

In ons ziekenhuis begeleiden kinesisten Stefaan Vreys en Ann Baetens COPD-patiënten drie maal per week bij het heropbouwen van conditie en spierkracht. Deze trainingssessies worden mee gesuperviseerd door longarts/revalidatie-arts Tine Lauwerier en arts Fysische Geneeskunde en Revalidatie Stijn Gysenbergs.

Naast fysieke training (stappen op loopband, fietsen op hometrainer, spierkrachtoefeningen,…) wordt in het longrevalidatieprogramma ook aandacht besteed aan educatie (ziekte-inzicht, correct medicatie-gebruik, gezonde voeding, …). Zo gewenst wordt rookstopbegeleiding voorzien door tabacologe/COPD-verpleegkundige Aline Delbaere en krijgen patiënten psychologische begeleiding of begeleiding door sociaal assistent of ergotherapeut.

“Onze multidisciplinaire aanpak, die we hoog in het vaandel dragen, leidt vaak tot verbetering van levenskwaliteit en inspanningsvermogen van onze COPD-patiënten en tot minder gebruik van medische zorgen. Patiënten vinden steun bij elkaar en plezier in herwonnen sociale contacten, leren hun ziekte beter onder controle hebben en krijgen opnieuw vertrouwen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.” verduidelijkt Tine Lauwerier, longarts/revalidatiearts.

Fietsmarathon

In de inkomhal fietsen COPD patiënten, samen met zorgverleners uit het ziekenhuis, een fietmarathon. Van 9u tot 13u wordt er continue “gefietst voor COPD” en krijgen geïnteresseerden toelichting. De fietsmarathon wordt ondersteund door de firma Chiesi die de happening sponsort. Met dit sponsorgeld wordt een hometrainer aangekocht voor de longafdeling. Hierdoor kunnen COPD patiënten niet enkel op de revalidatie, maar ook op de eigen afdeling, trainen.

Een gewezen COPD patiënt getuigt:

“In 2012 kreeg ik ademhalingsproblemen bij het fietsen, zwemmen en zelfs bij het wandelen. Ik dacht toen bij mijzelf, het zal wel beteren of hopelijk overgaan, maar niets was minder waar.

Uiteindelijk ben ik naar mijn huisarts gegaan die me doorverwees naar een longarts.

Bij mijn bezoek aan de longarts en na enkele testen en thorax foto’s vertelde de arts mij dat ik best direct zou stoppen met roken want het was “5 voor 12”. Ik was een fervent roker, maar heb de raad van de longarts opgevolgd en ben direct gestopt met roken.

Ik bleek longemfyseem en dus COPD te hebben, nog nooit had ik hierover gehoord. Ik ben hierover beginnen lezen en kwam tot het besef wat de ziekte allemaal teweeg kon brengen. Ondertussen ging het met mij steeds meer achteruit en na terug een bezoek bij de longarts ben ik dan met ziekteverlof geplaatst. Ik kon op het werk niet meer normaal functioneren, vanwege mijn kortademigheid bij de minste inspanning. Ook heb ik mijn ziekte zolang mogelijk proberen te verbergen tegenover mijn familie, collega’s op het werk en vrienden. Links en rechts vroeg men mij of er iets scheelde, want ik was ondertussen al zienderogen vermagerd. Ik kon toen niet anders dan te vertellen wat er scheelde.

Uit sommige hoeken kwam er negatieve reactie, zoals: ja dat komt ervan met te roken hè. Ikzelf heb veel gerookt, en dat is zeker ook de grootste oorzaak van mijn ziekte, maar helaas was er geen terugweg. Thuis kon ik nog nauwelijks mijn huishoudelijk werk doen, de tuin onderhouden lukte helemaal niet meer.

Na overleg met de longarts ben ik begonnen aan de longrevalidatie, drie maal per week, in het ziekenhuis. Dit was zeer vermoeiend maar het gaf mij toch voldoening dat het iets beter ging met mij.

Helaas, na verloop van tijd ging het weer steeds moeilijker en moeilijker en werd de revalidatie zeer zwaar en vermoeiend. Het kwam zover dat ik op de weg te voet tussen de parking van het ziekenhuis   tot aan de revalidatie drie keer of meer diende te stoppen om op adem te komen. Ook heb ik meegemaakt dat ik op een gegeven moment op de parking direct moest stoppen vanwege een opstoot en gewoon niet verder kon. Ik stond als aan de grond genageld. Ook bij de huishoudelijke taken moest ik telkens gaan zitten om terug op adem te komen. Zelfs afwassen ging nog amper, twee tassen afwassen en gaan zitten en dan nadien terug wat verder doen.

Uiteindelijk kon ik zo niet meer verder en ben ik met de ziekenwagen naar spoed gebracht en opgenomen op de afdeling longziekten. Ik verbleef lang in het ziekenhuis en zag ook elke dag de longarts. Ik herinner mij nog, alsof het gisteren was dat ik tegen de longarts zei: ik zou met plezier duizend euro willen geven om toch terug te kunnen afwassen op een normale manier.

Helaas werd het er voor mij niet beter op, en was ik aan het destabiliseren. Ik kreeg zuurstof maar snakte constant naar adem, zoals bij een fietser die een berg oprijdt en op adem moet komen. Er zijn momenten geweest waarop ik het allemaal niet meer zag zitten.

Dankzij een dubbele longtransplantatie ben ik nu genezen, ik ben inmiddels met pensioen maar zit niet stil. Hier in het ziekenhuis ben ik vrijwilliger geworden, ik help mee aan het onthaal en help mensen op weg in het ziekenhuis.”